最后一个夏天

《我死前的最后一个夏天》

奈杰尔·多兹：姑息疗法护士

安·芒罗：舒缓医疗治疗师 不幸的是，有时候我们没有任何人可以依靠.

朱尼尔和索尼娅：48岁，D J 一个在痛苦之中，想放弃与病痛斗争，一个拼命找吗啡想缓解他的痛苦，拼命让他活下来，别放弃.病痛的感觉又黑暗又沉重.每天都是一场斗争.父亲让坚持信仰，与病痛抗争到底.朱尼尔和10个女人拥有11个孩子.和索尼娅恋爱两年没结婚没孩子.四十九岁生日.朱尼尔死后，前妻取得联系，带来了儿子，简直是朱尼尔转世重生，太像了.

杰恩（大妈）：总在关心别人，结婚25年的丈夫听到绝症没什么反应.绝望的自己一个人过剩下的一年.照顾丈夫25年，突然觉得应该自私一点.得知自己癌症跟丈夫离婚了.太喜欢她的性格了.17岁时生了个孩子.（son)，有个女儿（智力障碍）.她选择优雅的死去.我希望自己年龄大了可以像她那样优雅的老去.

杰里·斯普格林（洛乌）：黑山病，丈夫约翰，两个小孩的妈妈（八岁的雷亚和五岁的米米），自己是当妈的人，担心将来别人当自己孩子的妈妈，自己孩子面对自己的死亡时候的样子. 又希望现在选好人，爱我的孩子.｜我唯一害怕的的最后发现我的会是谁？我的孩子怎么应对，爸爸不会像妈妈一样，怕他爸爸会选错人，也害怕会有别人做他们妈妈的事实. 不知道他们能不能做好，会不会正确的方式爱他们...6个孩子，自己两个. 前夫前妻各两个😂.约翰的兄弟车祸，父亲绝症. 不愿面对妻子的死亡. 最后一个死去的人 .

本（ben）：58岁，肺癌，没有伴侣，没有孩子，很少见朋友.死之前去之前工作的地方见了同事.临死前选择了自己葬礼的音乐. 自己的东西贴上标签🏷️送给自己身边需要这个东西的人.孤独的一个人死去，是外卖员发现的尸体.你身边没有人陪伴的话，也不会影响他们了. 佩服本 一个人扛下了所有.

安迪（Andy):41岁白血病.安妮特（妻子）伴侣生气，因为无能为力.有个女儿.安迪不面对现实，一直逃避.经济压力也装作看不到，家里的一切靠妻子，需要卖房子做兼职维持生活.

他们在即将死之前各自种一棵树🌲，我把它当作是生命的延续，子女、亲人如果想念可以来这棵树前，祈祷，祝福、倾诉、许愿. 可以把它看作是一种信念吧. 当人生收中遇到过不去的坎，可以来到这棵树前，静坐，去思考人生喜怒哀乐.去重新开始，面对生活，走向生活.对生活的信念.

如何面对死亡呢。 Ben一生选择了独自生活，临死之际想的是葬礼和葬礼上的音乐。索尼娅毫无保留的救赎，朱尼尔在凌晨4：30在病床为她戴上戒指，他们在颂歌中结婚，然后他在7：30死去。洛恩与可爱的女儿把死亡叫做巧克力。漂亮了一生的杰恩，至死捍卫了自己的优雅与尊严。安迪最后骑上了妻子租来的哈雷摩托车。 这听起来是很浪漫的叙述，但同时平静的暗涌冲垮着一个又一个的人。从他们确诊癌症开始，悲痛就从未消失过，只是日复一日学会如何与之共处。而最痛苦的其实是，活着的人。挚爱之人生命的一点一点消逝，伴随的并不是每日的痛哭流涕歇斯底里，甚至没有那么多悲伤，因为你无法理解面对一个可能马上会死掉的人该拥有一个怎样的情绪。只有死亡来临咫尺之间，人们好像才体会到真正的失去。 假如明天就是世界末日，按以前来说我们会选择尽兴，然而当真正面对死亡时，我想恐惧或许将使我无法专心。

这场“死亡直播”，值得我们每个人看一看————观影：《我死前的最后一个夏天》

（文章发表于知乎专栏《有空磕片》，来专栏，找我玩：//zhuanlan.zhihu.com/p/35749494）

文/Alex

夏天还没到，但我已经被一部发生在夏天的纪录片感动哭了——

《我死前的最后一个夏天》(My Last Summer)

提到夏天，很多人想到的，都是炽热的天气、热情的荷尔蒙、旺盛的生命力。但是，对于纪录片的五个主人公来说，他们的夏天，却是吃不完的止痛药、逃不掉的治疗，以及死亡将至的措手不及

。因为他们每个人，都患上了无法治愈的绝症。他们的生命，只剩下不到一年，而这个夏天，很可能就是他们生命中最后一个夏天。

节目组把这5个相互不认识的陌生人，安排在一座别墅里，共同度过4个难忘的周末。他们之间最主要的聊天话题，便是大多数父母都不会说、大多数老师都不会教的但是话题——

死亡

第一位病人，58岁的杰恩，乳腺癌切掉了双乳，但癌细胞依然扩散到骨头里，患上了骨癌。

在这之前，杰恩和丈夫的生活非常富裕幸福，结婚25年，感情依然如初。

但癌症把这一切的平静都打破了。杰恩还记得，拿到检查报告那天，丈夫冷冷地应了一句：哦是吗？然后就独自走开了。

这一刻，杰恩感受到了比疾病还要严重的痛苦，因为她怎么也没想到，相处了25年的丈夫，对自己的疾病，竟然没有半点关心：

这就是现实，这就是生活。

半年之后，杰恩搬离了这个家，独自生活。第二位病人，48岁的电台DJ朱尼尔，前列腺癌。

DJ这份职业，让他赚得盆满钵满，不仅有财，还有色。前半辈子到处留下情种：和10个不同女人，生下了11个孩子。

讽刺的是，最终留在他身边的，却是只交往了一年半的女友索尼娅。

第三位病人洛乌，是一名38岁的妈妈。2010年，她被查出了渐冻症。

到节目录制时，她仅剩下一年的寿命，双脚行动已经不自如。从她生病以来，丈夫一直若无其事，很少和她讨论病情，就好像这样就能避免妻子的死亡。两夫妻感情虽然很好，但丈夫的鸵鸟一样的态度，依然成了洛乌心中的一根刺。

第四位病人本，肺癌，没有老婆、没有孩子、没有朋友，确诊之后，他已经打算独自面对死亡，把钥匙也留给了邻居，因为他不想等到尸体发臭了，才被人发现。

第五位病人安迪，同样非常不幸。

确诊之前，自家生意欠下了26万美元，不得不抵押了房子，甚至停掉了重大疾病保险。但非常不幸的是，三个月之后，安迪被查出了白血病，开始了源源不断的化疗。

家里收入直线下降，每个月仅剩下300美元，于是不得不去找爸妈借钱。

他们五个人，都经历着同样的事情——还没学过如何面对死亡，就已经被疾病毫不留情地逼上死亡之路，他们被逼着学习迎接死亡。

那么，他们五个人聚在一起，肯定是苦水连连吧？

恰恰相反。这5个同病相怜的病人，互相走在一起，却让我们看到了不一样的豁然乐观。没有泛滥的同情心，也没有怨天尤人的痛苦感，有的只是病人与病人之间、生命与生命之间的心照不宣。

身患乳腺癌的杰恩就像是这五个人中的大姐大，即使生病了，也依然像少女般元气满满、风趣幽默。第一次见到朱尼尔时，就单刀直入，问他为什么不行了。

听到朱尼尔回答是癌症，立马就和他击掌拥抱，说找到了同伴。

他们也不喜欢听到别人说，你看起来真不错：

他们是觉得病人就应该满脸苍白骨瘦如柴才对吗？

他们还会调侃，这顿说不定就是我们最后的晚餐呢，说完每个人都在哈哈大笑。就连死亡这个讳莫如深的话题，他们也敢拿出来打赌：

拿笔写下来，看看我们当中有谁明年今天有谁还会在这里。

只有在跟自己遭遇着同样经历的人面前，才能如此坦诚地谈论自己的疾病、以及正在等待他们的死神。

看似轻松的玩笑背后，其实每个人，都有着说不清道不尽的痛楚。

有对自己人生的无能为力。

在人前一直开朗元气的杰恩，也有自己的痛苦。她坐在空无一人的教堂里，一直祈祷，别让朋友在自己的葬礼上哭泣，但自己却先哭了。她还有很多事情想做，但是自己的生命却进入了倒计时：

我将要死了，多可惜啊，浪费了，我还有那么多可以付出。

有对亲朋好友的失望。

他们五个人，都遇到了同样的尴尬——患病之后，身边的朋友开始渐渐减少了联系，到最后甚至再也不联系：

他们不应该疏远我，可能他们害怕会传染。

比如说无依无靠的本，之前一直在一艘游轮上当经理，但得病之后，公司以他身体不符合工作要求为理由，把他辞退了。

在这之前，身边的同事就是他唯一的朋友，但被辞退之后，他跟前同事们的联系越来越少，到最后只能孤独的面对疾病的恶化。

有对家人的愧疚。

比如说身患白血病的安迪，生意破产已经有够受的了，再加上疾病的降临，一家人全靠妻子工作来支撑生活。妻子又要工作，又要带只有两岁的娃，有时候累了，便会忍不住向丈夫抱怨：

你每年都会花掉一大笔钱，对你无关紧要，但对我很重要。

面对妻子的“冷酷”，安迪很理解，但却依然很无奈：

我还活着跟她们在一起，但她优先考虑的是我死后，她和女儿的生活该怎么办。

DJ朱尼尔同样如此。虽然脸上经常笑嘻嘻，但身体的疼痛，不仅在折磨着他，也折磨着他的女友索尼娅。

索尼娅每天都得守在他身边寸步不离，给他做护理、到处买药。即使在镜头前，索尼娅有时候也受不了这种生活，直接向男友吐槽：

你越是躺下，就越是站不起来。有时候我想逃离这一切，但是我不能，因为我得经受你正在经受痛苦的事实，无论你怎么视而不见，它都在那里。

朱尼尔同样很痛苦。他觉得，照顾自己的索尼娅已经不像是一个伴侣，而是看一个看护，他不想让自己爱的人承受这种痛苦。

这些都是人类对死亡赤裸裸的恐惧和纠结。

无论是当事人，还是陪伴在当事人身边的家人朋友，都在受着无法排解的煎熬。

谈到死亡，大多数人都会选择不说，不直面，不正视，好像这样死亡就会消失一样。但很残酷的是，事实并不会因为人们的漠视而消失。

幸好，这部片子是温暖的。

因为他们每个人，都在尝试改变。尝试在人生最后的时光里，把生命的宽度扩展到最大。

杰恩，自己列了一个遗愿清单，每实现一个愿望，就再增加两个愿望，这样才能鞭策自己继续活下去；

朱尼尔，改掉了风流本性，决心好好补偿女友索尼娅，在病床前戴着呼吸机，和她宣誓结婚；

原本打算顺其自然面对死神的本，开始重新接受化疗，还和杰恩一样，列下了目标，让自己有所期待；

生活拮据的安迪妻子，也愿意把所剩无几的积蓄，给自己的丈夫租了一辆哈雷，因为她知道，骑哈雷兜风，是丈夫一直以来的梦想；

身患渐冻症的洛乌，从患病之初就把病情告诉了自己的孩子们，她觉得孩子们有权知道，也希望孩子们接受这个现实，她努力把生平所有爱，都倾注在孩子身上。

两人四点半结婚，朱尼尔七点半去世。只有短短三小时的婚姻，却是两人最坚定的见证

这些一点一滴的改变，离不开他们这4个周末的相聚一起的体验。只有在了解死亡、直面死亡，才能从中获得勇气、能量，出尽全力活在当下。

这部纪录片一共有四集，从第一集自己如何面对死亡，到如何面对家人、如何面对孩子，到最后真的走向死亡。

差不多4个小时的片长，我们可以看到人在面对死亡时的恐惧、无力、纠结、不甘心，同时，也可以看到人与人之间的互相扶持、互相取暖、直面困难的勇气和温情。

它告诉我们，死亡不一定是一种结束：

朱尼尔去世后，索尼娅为亡夫建了一个花园，她和亡夫的儿子，经常坐在花园里听着风声，因为她觉得，这里的风声和其他地方的都不一样，她知道朱尼尔没有离开。

它告诉我们，死亡也是一件有尊严的事情：

杰恩在节目一开头就说过：如果我需要别人擦屁股、腹泻、尿失禁，没有尊严，就像动物一样，如果到那个阶段，我会选择药物。节目最后，她要求摄制组取消对她的拍摄，因为她想有尊严地面对死亡。

死亡可怕吗？每个人可能都有不同的答案。

但唯一可以确定的是，活着的我们，永远无法去感知死亡。当死神真正来临那一刻，我们可能会惋惜：想做的事情还没有开始动手，想说的话，也还没勇气说出口。但我们却无力改变。就像史铁生说的：

一个人，出生了，这就不再是一个可以辩论的问题,而只是上帝交给他的一个事实； 上帝在交给我们这件事实的时候，已经顺便保证了它的结果，所以死是一件不必急于求成的事，死是一个必然会降临的节日。

生命的落幕，谁都无法预见。我们能抓住的，只有当下。用力地把每天都过到极致，这才是我们对生命的态度。

（首发于微信公众号bookface，文章略有删改）

2016年7月3日，陈老师斜躺在床上，床前的电视在播放着一集又一集的脱口秀节目《都嘟》。但他的目光并没有停留在电视屏上，而是看着与他45度角的天花板，他卧床已经三周了。

三周前，2016年6月12日，端午节假期后的第一个工作日，雨天。陈老师起床之后，老伴发现他左脚站立不稳，左手无力，嘴巴歪斜，口齿不清楚。陈师母急忙叫醒同住的大女儿和大女婿，然后打了110，送到医院急救，诊断为癌症引发的脑梗塞，住了4天医院。这4天里，陈师母和两个女儿都守在身边。 陈老师有两个女儿，他去年5月被诊断出贲门癌三期的时候，大女儿41岁，小女儿38岁。 陈老师在生病之前，生活在浙江南边一个小镇上，他这一辈子，只干了两件事：一是读了18年的书，二是教了37年的书。1967年，他从一所名校毕业，因历史的误会走上讲台。教过小学、中学，在大学里也兼过课。在山头教过，在乡下教过，在城里也教过。教过语文、数学、音乐，教过物理、英语，还教过电脑。他可算是一个“全科”老师。上讲台的第一年当班主任，最后一年还是当班主任。教了这么多年的书，虽然不能说是桃李滿天下，但上街还是常常从东头点头到西头。2005年退休时写了一首打油诗自娱：

父亲诗稿

陈老师的两个女儿在外求学之后，就留在大城市工作。算起来，他们老两口和两个女儿在不同的城市生活都超过了20年，只有逢年过节，才有短时间的相聚。陈老师两口子在2002年就在女儿们定居的上海买了房子，陈师母的计划是等陈老师退休之后就搬来上海和女儿团聚。但陈老师的口头语是：“人要留下轨迹。”在2005年退休之后，他最不想的就是成为那些“在榕树下休息的老头子”。所以，一个当了企业家的学生邀请他到企业从事软件设计的工作时，陈老师应允了打算再工作10年，但就在他为自己设定的工作期限倒计时四个月前被发现病症而不得不提前中断工作。 陈老师的大女儿毕业后在上海当了一个普通白领，2008年开始从事公益创业，收入锐减，陈老师两口子一直不太理解大女儿的选择。小女儿的专业是服装设计，现在是一家即将上市的企业的中层管理，收入颇丰，对于小女儿的职业，二老虽然比较满意，但觉得小女儿的工作太过辛苦，担心她的身体吃不消。

手术&化疗

两个女儿接陈老师老两口来到上海，并联系了在中山医院动手术。之后，老两口就留在上海定居，手术之后还做了6次化疗，化疗结束之后每隔二周看一次中医。大女儿和大女婿和陈老师老两口一起生活，安排陈老师就医。医院离家远，去一次就要一个多小时。好医生不仅挂号难，就诊前还要等上一小时。每次看病对于陈老师都是一次体力的消耗。 陈老师手术之后，医生诊断陈老师的病灶可能在9个月左右复发。于是，大女儿尽可能的减少出门工作，好在有一群得力的志愿者，所以也没有耽误工作。小女儿一家则会在每个双休日来陪伴陈老师。 陈老师手术之后的自我感觉不错，化疗期间的白细胞一直正常，只有血小板低于正常值，另外癌胚抗原指数没有维持在术后水平，最后一次化疗，癌胚抗原指数超出20。术后休养期间仅感冒过一次，但服了一剂药也就好了，体重减轻了一些，但好消息是一直保持着术后的体重。陈老师在术后半年的复查结果尚可，癌胚抗原指数虽然高出正常值，但体内没有发现转移的现象。于是，陈老师两口子在春节前回到家乡小住了一些日子，并期待春节后的复查可以听到让人欣慰的结果。

最后一个春节

陈老师的最后一个春节是在他的家乡度过的。他在这里出生成长，只有外出求学和毕业后分配到一个小山村，离开了家乡13年的光景。陈老师读的是浙江大学数学系，和原浙江大学的副校长／原中山大学的校长黄达人是大学同学。 在家乡休养期间，陈老师还是协助他的学生企业家完成了一些工作。邻居中没有人知道陈老师生病了，陈师母不愿意让太多人知道。 春节前，陈老师的两个女儿女婿和一个外孙女一起回到了家乡。这是他们出嫁之后第一次在家乡过春节。往年的年夜饭，都是陈师母下厨。陈师母很排斥外出吃饭，总嫌弃外头菜不健康，又要花钱。不过，这年的年夜饭，贴心的小女儿订了家乡同学家开的一个药膳餐厅，倒也让陈师母没有什么怨言。 大年初一，一家人汇集到陈师母的娘家聚餐。陈师母娘家姓黄，算是当地人丁比较兴旺的家族。这次聚餐，是陈师母二姐的心愿。陈师母的二姐也患了癌症，并且医生也给不出治疗的方案。她的心愿就是在娘家吃一次团圆饭。陈师母的侄子侄媳完成了她的心愿。陈老师一家也出席一起用餐，陈老师的大女婿喜欢摄影，餐前，在陈师母娘家的庭院里，给全家族的成员留下合影，三代同堂。 陈老师一家过完春节后，一起回到上海。

第二次住院

3月8日，陈老师去复查了，但结果并不理想，虽然身体的器官还没有发现转移的现象，但癌胚抗原指数仍在持续走高，医生建议再做几个疗程的化疗。这个建议和陈老师的诉求相差甚远，他厌倦了一次又一次的去医院。在他的期望值里，身体保持康复状态，他计划和老伴5月一起回家乡。如果生命的最后时光是围绕着医院度过的，那么生命的意义何在呢？ 大女儿清楚病情的严重性，她有意识地和父亲交流死亡的话题，想了解父亲还有什么未了的心愿。陈老师说死亡是人生必经之路，他已经活到70岁，古话说“人生七十古来稀”，他也不算是一个短寿的人。这一生，他也尽了丈夫和父亲的责任，也没有什么遗憾的事情。虽然遇到一个并不如意的年代，但比起同龄人来，也算是过上体面而有尊严的生活。如果可以健康地活，当然希望再多活几年。但这样接下来的岁月要时不时地跑去医院，也是很没有意思。让陈老师内心不安的是他觉得他的病情在连累两个女儿们的生活。 陈老师的母亲在他9个月的时候就去世了。陈老师的大哥是在不足60岁的时候去世的，也是和陈老师一样的病症。他大哥在手术之后还生存了快9年，陈老师对自己的病情也有这样的期待。 从3月10日开始，陈老师表现出胃食管反流症状，影响了进食和睡眠。大女儿和大女婿再次频频跑去医院，不过医院开出的药似乎并不对症。每次饭前饭后，陈老师都会大口的呕吐，而他的子女们看在眼里，却无能为力。 4月，陈老师的皮下长出了很多肿块，虽然他努力吃饭，但体重开始减轻。 5月16日，陈老师同意入院，并交代两个女儿不需要和他述说病情，让她们拿主意即可。入院的检查结果指出，他体内的多项电解质指数不达标，另外肾功能也出现问题，医生为他做了肾造瘘的小手术。因为体质虚弱，医生说他现在也不适宜做化疗了。医生还说，陈老师的癌细胞转移到皮下，那些肿块便是癌症转移的症状，他的生命即将进入倒计时，而夏天是癌症晚期患者很难熬过的。

陈老师在这次住院期间，多次产生解脱的念头。他在身体特别难受的时候，大声的对陈师母说：“放我走！”他甚至问医生有没有可以解脱的药，无休止的输液也会让他情绪额外烦躁。 人的躯体在面临病痛之时毫无招架之力。他和两个女儿主动聊起了墓地的事情，女儿们问及他的意愿，他说就长眠在上海吧。女儿们在距离上海的家19公里处的仙鹤园选择了一处墓地，并拍照给他看墓园的样子。 在他住院期间，常常有病人故去。陈师母每每听到家属的哭声，心理备受煎熬。但她竟也冷静的对女儿们说：“如果哪天我们死了，死亡的那一刻，不要嚎啕大哭。”她说这是她的母亲生前告诉她的，要让逝者平静的离开，不然会影响逝者的灵魂要选择的方向。病人家属的哭泣声也会让陈老师心情烦躁，他说这个医院太吵了。

在医院里，小女儿度过了她39岁的生日。去年她生日的时候是在陈老师手术前夕，一家人草草的买了一块蛋糕，在家里慌乱的吃了几口。今年的生日，则只能在医院过了。

医生对于陈老师的生命预估大概还有3-6月，两个女儿对陈师母如实描述，三人常常躲在病房外哭泣。陈老师表面上倒是表现的很镇定，在三个女性不在病房的时候，还和两个女婿交谈。他说原来是有个愿望希望看到8岁的外孙女上大学的时候，不过现在是不可能了。 大女儿和大女婿在陈老师住院期间，去过多家疗养机构实地考察过，最后都不如转到医院的老干部病房理想。但是陈师母不认同这个方案，除了要自费住院费之外，医院病房狭小的空间也让她窒息。陈老师希望让两个女儿可以过的轻松一些，所以他并不拒绝住院，但他抗拒在医院里无休止的打点滴。

5月25日，陈老师的肾功能和电解质达标，迫不及待的选择出院。大女儿尊重父母的决定，最后还是选择了带两位老人回家。他对大女儿说：“这次虽然出院了，但相比起去年（手术之后回家），感觉不轻松”。大女儿不知道如何应答，只好喃喃：“会好的。”

陈老师一直觉得可以如他大哥那样，手术之后还有几年的生存期，他甚至希望重返工作岗位。

现在，陈老师只有回到家里度过他剩余的日子，“过一天是一天”的心态。他尽可能的每天下楼散步，陪着陈师母晨练。大女儿开始去了解郭林气功的知识，并让陈老师练习“吸吸呼”。她计划着8月陪着陈老师去参加郭林气功的班。同时，她托她认识的临终关怀公益组织协助联系临终病床，以备不时之需。看病的时候，陈老师认识了一个病友吴老师。吴老师介绍陈老师加入社区书法社。陈老师也饶有兴趣地去了一次社区活动中心，还说要再好好的练练毛笔字。 陈老师出生于解放前，读书的时候是用毛笔写字，打小存下的功底一辈子没有失去。每年春节，陈老师家的年俗是“新春开笔”，全家人都要在红纸上写下几个字，然后排排贴在墙上。写毛笔字是陈老师去年手术后的唯一爱好了，在写字的过程中，他可以找到心灵的宁静。他的字都是留给外孙女的，写了满满的几本。

陈老师对于大女婿在参与的电影工作也十分好奇。晚上泡脚的时候，大女婿就为他播放一些片场的影像资料，打发时间。（PS：这部电影2018年年初上映了，我觉得片中的蒋校长的造型和陈老师很相像。） 端午节前，陈老师的学生表达想来看望他。陈老师退休之后因为在这个学生的企业上班，每周有三次的午餐是一起就餐的。在这个学生心目中，陈老师就像是他的家人。他说当年求学时，家里很穷，有些老师会因此轻视他，但陈老师从不以学生的贫富作为喜欢的标准，他只喜欢爱读书的学生。（曾经有一个他很偏爱的学生因为家境原因而不得不退学，陈老师多次家访，甚至表达了如果这个学生不读书，“国不将国”，可惜终究这个学生最后还是辍学了。）陈老师现在比前几个月更消瘦了，此外，他还带着一个肾造瘘管和尿袋，所以他对学生的探访有些抗拒。不过，他最后还是在家人的劝说下，接待了他的两个学生。 陈老师尽可能的过好每一天，他努力吃饭、努力睡觉，努力“吸吸呼”。端午节，全家人聚餐并围绕着餐厅拍了合照，这是全家人最后一次的合影。

中风以后

6月12日，陈师母发现陈老师行动不便时，陈老师的思维仍完全正常，并认同要去医院。此时他不能正常行走，救护车用简易担架送陈老师下楼，然后躺在救护车内。这是陈老师这一生第一次躺在救护车内，他睁着眼睛看着周围的一切，也睁着眼睛看着陪护他的家人。这个和家人对视的角度，是他以往未曾有过的。 急救室，很多病人。熙熙攘攘，还伴杂着很多争吵。小女儿和小女婿也闻讯而来。 陈老师躺在病床上，等待CT检查。此时，小女儿陪着陈师母坐在一侧，大女儿和两个女婿推着陈老师的病床。 陈老师含糊不清的、努力说出这样的话：“直接送我去太平间还好些。” 大女儿此时已经泪崩，大女婿则劝慰陈老师说这还没有到这个时刻呢。 陈老师又提出：不要对我实施抢救。并要大女婿保证做到这一点。 大女婿对他做出保证之后，他只好配合去做CT检查。 检查结果出来后，陈老师被转去神经内科病房。 陈老师的饮食以半流质为主，不过他吃不进什么食物。 他也懒得说话，闭目。 第一天晚上，大女儿和陈师母陪护。夜里，陈老师睡的很不安稳。 次日凌晨4时醒来，陈老师拒绝再进食。 他对大女儿说：“我要走了。” 大女儿没有听懂他的意思，反问他：“你想要去哪里？” 他又重复了一遍：“我要离开了。” 大女儿顿悟，因为她刚刚读过一本关于临终关怀的书，于是展开了以下的对话。 她问：“你要走了，是有人通知你了吗？” 陈老师点头。 她接着问：“那是什么人通知你的呢？是天使吗？” 陈老师又点头。 她说：“那挺好的，说明他们要带你去天堂了。” 陈老师说：“我离开的时候，你们要一直拉着我的手。” 她又问：“那么，要通知家人来齐吗？” 陈老师说不急，等小区班车开始运营的时候，他们来就好了，他知道时间。

附：大女儿和大女婿6月13日周一04:49 的短信对话：－

大女婿： 有什么原因？

大女儿：他说有人通知他了，他要走了。他走时让我们拉着他的手。

大女婿：我开车过来医院吧，他也不知道是几点钟。

大女儿：等班车，他说了。知道时间。

大女婿：好。

之后，陈老师又嘱咐：让医院安排一个牧师来。 医院自然没有这样的服务，大女儿电话通知小女儿去联系了一个教会的牧师。 此时，陈老师拒绝进食，并拒绝脱下身上的一件紫红色衬裳。 他和陈师母说，要穿着这件衣服离开。 大女儿向医生了解父亲的生命体征。医生说他的生命体征还没有到临终的时候。 但是医院对于他的脑梗塞病症也没有特别的招数，这次中风的现象其实是癌症引发的。 临时接到消息的牧师安排上午约11时过来。于是大女儿劝父亲要进食，让他等待牧师过来。 牧师来了之后，他祈祷和言语产生了一些神奇的效果。陈老师的精神状态相对比较平静一些，并躺在病床上接受了洗礼。

牧师离开之后，大女儿问陈老师，今天还走不走，如果不走，她想回家去睡一会儿。因为她很困。 陈老师说他今天还不走。 大女儿回家其实也无法休息，她和家乡的亲人说了陈老师的病情，陈师母的大姐、二嫂和侄女侄子们计划来到上海探望。 大女儿于是回到医院询问陈老师的意见。 陈老师第一次听说这个消息，说好，但过了一会儿，又说不用麻烦他们这么远过来。 但陈老师的亲人们还是来了。6月14日晚上达到，6月15日上午到医院探访。 陈老师一看到黄家的几个晚辈，一下子老泪纵横。这还是他生病以来第一次落泪，中风影响了他的语言能力，他艰难的发出声音，嘱咐道：“你们兄弟姐妹要好好的。” 黄家的侄子们也马上回应，他们本就和陈家的女儿们一直当亲兄妹一样。 在黄家的晚辈们眼中，他们的姑父是一个很容易亲近的长辈。陈老师家里许多书籍，还有围棋和象棋，家里的孩子们都喜欢来，教孩子们下棋是陈老师很乐意做的事情。

陈老师这几天在医院里睡得并不安稳，神经内科的病房很挤，这间病房安排了5个人。陈师母和二个女儿都留在病房，他大概心里也明白医院其实并不能有什么作为，无非用药物来缓和他的病症，但他内心大概是极厌倦无止境的输液。他也试图和女儿们交流些什么，但中风影响了他的表达。他说“PA”的音，并用拍胸部的动作来表达，但否认是“害怕”的意思，并说“乾隆的隆”。小女儿拿出智能手机让他写出来，他竟也不能写出，只好摇摇头结束了这次交流。

看到亲戚到来，陈老师说要立即出院。大女儿和他说医生没有开出出院单，救护车不能送他出院的。他竟说让几个小辈用担架送他回去。（陈老师在他年轻的时候大概也是抬过担架送他的长辈回家的）。

大女儿于是和陈老师商量，是否等他的肿瘤科主治医师来看过再走。金文医生这天坐诊，故在结束门诊后来到病房给陈老师诊脉，大女儿和金文医生交流了陈老师的心理诉求，并获得了一些支持。 在陈老师坚持要出院的意愿下，两个女儿拗不过他。

回家之后，护理难度加大。他患脑梗塞之前，即使身体特别虚弱无法下楼散步，也会搭着老伴的肩膀沿着客厅走上几圈。但现在，他只能卧床了。两个女儿都停了工作。 毛笔也收起了，陈老师已经无力坐在书桌旁。陈师母内心已经奔溃，但她还是抱着奇迹会发生的意念。当她与大女儿对话表达自己的诉求时，大女儿不知道如何应答。

可是陈老师已经只能进流食，体重日益下降。某日为他洗澡，因为瘦，觉得他的眉眼像是京剧老生的造型。而双脚却是肿大的。

陈老师的睡眠质量也越来越差。某一晚，大女儿尝试用语言来帮他入眠，她用轻轻的声音说：“放轻松、放轻松，（身体的各器官）放轻松”。这个方法似乎干扰了陈师母的睡眠，但对陈老师还颇有效。次日，陈老师称赞了这个方法，于是大女儿下载了几个音频软件，搜索了不同的催眠声音，之后的每个晚上，陈老师就依赖这些声音陪伴入眠。

白天，除了电视节目之外，也会播一些宗教故事和唱诗班的歌曲。

大女婿已经将陈老师的病例拿到临终关怀病房的医生那里去咨询了，也实地考察了社区的临终关怀医院，但家人商量之后，没有打算送陈老师到临终关怀病房，也不打算请保姆住家。而是陈师母、两个女儿和大女婿在家日夜轮流的陪护。小女儿几乎也没有时间去管自己的女儿了，就由小女婿和他父母照顾。

某一晚，陈老师小便失禁，他又召唤大家围在他身边，说他即将离去，要求所有人都陪着，并握住他的手。后来他又意识到时辰未到，又让大家去休息了。

中风后的陈老师不喜欢开口了，但还是有一些几个字的观点愿意发表。比如他看到大女儿在弄那张不听话的电动床时，他会突然说：“小心手”。还有一天，大女儿陪他在看《在故宫修文物》，因为陈老师年轻的时候也喜欢做木匠活，大女儿就说这个工作挺适合他的。陈老师也发表了一句：“轮不着。”

陈老师还和大女儿简短的谈及临终护理的事情。大女儿说她已经托人安排了，她说她虽然不如以前那么会赚钱，但在公益行业中倒也能认识几个可以帮的上忙的人。

陈老师还说了一句完整的话：“现在看来，钱多有什么用。还是认识这些人有用些。”

陈老师还提醒大女儿去准备止疼药，是为临终时用的。他叮嘱：不要让他走得太痛苦。

大女儿遵照嘱咐去医院准备药物，回来告诉陈老师，已经准备妥，让他放心。陈老师皱了皱眉头、揉了下胸口。

大女儿问他：“你是不是心里很难过？”

陈老师点点头。

大女儿又说：“我没有别的意思，只是你交代我办的事情，我已经做了，让你放心。”

陈老师又点了点头。

准备止疼药的事情，陈老师没有交代给陈师母、也没有交代给小女儿。

大女儿有次问他关于宗教信仰的问题，她问他：“以前就相信吗？”

他也不答，摇摇头。

在陈师母和两个女儿的陪护下，陈老师似乎很满意这样的安排照顾。他对小女儿说：“这样安排已经很好了。”

又一次，小女儿戏称自己是个天使。陈老师接着说：“你们三个都是天使。”

虽然陈老师白天有意识的时候不说话，夜间反而会说一串的梦话。有一晚，他在睡眠中对大女儿讲：“你不要去擦地板，让XX佣人去做。”大女儿也就跟着他的逻辑回复。白天问他，他也不知道该如何回应，只是摇摇头。

最后一次住院

陈老师有个表外甥女和陈师母的侄子是中学同学，开同学会时碰面知道了陈老师的情况。于是，陈老师的亲戚们一起来上海看望，包括：陈老师的二哥（75岁，由外孙陪着）和三哥的两个子女、陈老师的大堂弟和小堂妹，以及大堂妹的三个子女。

因为陈老师的职业关系，来的这些晚辈在少年时都来过陈老师家补习过，看到陈老师消瘦的身影，也是难过万分。

陈老师的二哥比他大四岁，成年后去了外地工作，碰面机会并不多。这次相遇，才知道陈老师的二哥也才做了一个手术，因为发现的早，所以术后情况良好。陈老师的三哥没有来，因为不久前他脑溢血，也才恢复没有多久。

陈老师在这些亲戚来看望的时候，情绪稳定。在他二哥询问大女儿的工作时，大女儿则拿出了一本采访她所在机构的书籍，书籍的描述公益组织的成果终归会略微夸大，于是陈老师捏了捏她的手，表示让她表达时不要言过其实。

陈老师的大堂弟和一个外甥女懂医术，安慰陈老师的家人说他脉相还挺好，要有争取多活的信心。但也可能只是一种安慰的语境。

陈老师再次住院是因为肾造瘘的尿袋没有积液。送去急诊室，但医生不知道是排尿的开关堵塞，折腾到很晚也无法解决。大女儿大女婿让妹妹回家休息，他们则和陈师母留在急诊室过夜，等待第二天到泌尿科诊治。

医院的急诊室一如既往的忙碌。不停的人来人往。陈老师睡在走廊过道的病床上，而家人就轮流在走廊的椅子上休息。

终于等到次日门诊营业，泌尿科的医生开始并不乐意收治陈老师。大女婿说他们就是处理下肾造瘘的排尿问题，才勉强收入医院。

相比肿瘤科和神经内科的病床的拥挤情况，泌尿科的床位很空。陈老师只住了两晚，是因为第二天，医生一拧肾造瘘的管，尿液就滴出来了，就是一些沉淀物堵塞了开关。于是第三天（7.1）即出院了。

出院后，家人仍如往常那样的护理。只是陪护夜间的大女儿发现陈老师出院回来居然睡得挺好的，不像以往那样半夜会难受的坐起来。其实，陈老师又中风了，只是这一次，他长卧病床，他没有指出自己的不适，家人也没有医护的经验观察出来。长期卧床的病人痰多，陈老师也是如此，他已经没有力气去吐痰，多是咽下去。

7月3日，大女儿5点左右去睡觉，醒来9点时来看望陈老师，并问他：“心情平静吗？”

陈老师无力回答，他动了动眼皮以示回应。

但与之前几日不同的是，但他的目光一直看着与他45度角的天花板，即使他的大女儿故意站在他跟前，他也无动于衷。

下午，他说想要洗澡，但没有人敢搬动他。陈师母和小女儿帮他擦拭。期间，他有口痰咽不下去，一直大口喘气。小女儿看到陈老师那么痛苦，已经忍不住哭出声来。大女儿抱住父亲，一直念着“吸吸呼”，陈老师随着节奏很久，才平息下来。

不过他的喘气声越来越弱、指甲的颜色也在变青。直到吐出最后一口气，于7月3日晚10点18分去世。

在我看来，我的父亲有几个比较牛的地方。

反流症之后，他睡眠极为不好，但医生给他开了安眠药，他拒绝吃，说怕药物上瘾。

还有，他说不要用拐杖，果真这辈子都没有用。

以及，他嘱咐我们不要对他实施抢救，这样我们可以更容易的去选择医疗方案，他也避免了无谓的痛苦。

关于他在人生的最后20天信仰了上帝，这个也超出了我对他的认知。也许他真的看到了天使。这个谜底，也许要等到我到达人生的终点时，才可以一窥究竟了。

在2021的最后两三个周内，疯狂摄入了一些关于疾病、死亡与生存的内容，试图对快25岁的自己进行一通生命教育，从关于《我死前的最后一个夏天》开始啰里八嗦：

1.拍摄的危险性 2.对待生命的不同态度 3.和生命有关的身份 4.你可以选择是否和解 5.后记

•【拍摄的危险性】 把绝症病人们聚在一起，让他们相互支持、影响与感同身受，然后成为真正的一生挚友，但温暖背后的残酷事实在于，这群挚友的友情从一开始就在进行倒计时，每个人都希望下一个走的会是自己，不愿看着对方离开，在生命的最后一个夏天他们的生命线路开始交织，他们幸运地收获了友谊，却又残酷地面对着失去，这样的设置真的很大胆，当然我也相信，这一切都是在尊重拍摄对象的意愿下进行的，所以我很敬佩主人公们愿意参演的勇气。 可以说，生命题材的纪录片拍摄相当危险，它需要对伦理道德有极高的把握，需要创作者持有恰当的同理心和足够的情绪控制能力，我想，拍摄过程本身就是对创作者活到目前的生命教育成果考验。

•【对待生命的不同态度】 片子的一个关键话题在于，通过一个选择，你可以看尽人对生命复杂而多元的态度，杰恩说，在最后的时刻你会被告知可以用以延长生命的办法，然后你会选择再延长一点再延长一点，但她想有尊严地死去，所以她最后选择回避镜头，回避朋友，独自一人离开。她在这场记录之下始终美丽而风趣、独立而坚强，她用一生在进行着自洽的修炼。朱尼尔则对这个世界充满着留恋，在身体屡次恶化的瞬间高喊“拜托救救我”，也在感知自己弥留之际与爱人完成了病床前的结婚仪式。

前两天我又看令人心动的offer，因为家庭困难不得不放弃治疗的、因为工作倒在了岗位上最后坚持要出院的，都有。每个人、每个家庭面对疾病与生死的选择因为具体的情景变得不同，如果你想对此作出评价，那最好持以谨慎的态度，但更好的方式是，通过他人照见自己，想想自己对于生命的态度是怎样，然后去完成自洽的修炼。

•【和“生命”有关的身份】 生命是关于个人的话题，对生命持以何种态度是一个人应当拥有的自由，但在片子中，我们还可以看见生命个体之外的更多生命——他们的爱人、子女、父母、同伴。我们一生会以不同的身份去迎接生死和疾病，了解与感受自己在不同身份中的态度与情绪，或许也是一门重要的功课。

这是看《人间世》时也能够接触到的拍摄角度，阿尔兹海默症一集里专门讲述了患者的老伴儿和子女如何陪伴他们走过人生的最后一程。患者本人在那个时候已不认识身边人是谁，作为伴侣和子女的社会身份脱离了主体时，你又如何看见自己，看见自己和对方的关系呢？我想还是还原为人与人之间最单纯的情感联结吧，那就是“我离不开你”。

•【你可以选择是否和解】 因为爱的感同身受，朱尼尔的爱人无时不经历着精神上的痛楚，她又怎么去面对与挚爱生死相隔这一事实呢？她说别人都在告诉她要坚强，可是她不愿意，她想好好的哭一场，《海边的曼彻斯特》里讲人们也可以选择不和过去和解，我想这是一个道理。当然，令人庆幸的是，我看到最后世界还以了她希望——栅栏前的知更鸟、刮到角落的风、和朱尼尔拥有着样闪着光的大眼睛的孩子——都是她的爱人朱尼尔依然存在的证明。

•【我自己还没有想清楚】 我开始思考，我们没有办法决定自己如何出生，而我们生命的结束，可能也充满着意外，那我们怎么能保证自己在那一刻之前就做好准备呢。我问自己假如有一天我也面临相同的抉择，我是否会以痛苦延续生命，用无尊严、无意识换回肉体的更长时间去陪伴“我离不开的人们”，说实话，2021年的我估计还想不清楚，但大概率是不会的